Doit-on utiliser le terme de « sclérose en plaques progressive »
Barts, nom commun de l’école de Médecine et de Dentisterie de Londres, publie régulièrement dans son blog, des articles autour de la sclérose en plaques et ses traitements. Leur rédaction est composée de médecins, professeurs et chercheurs en neurologue, neuro- immunologie et neuro-sciens est dirigée par le Pr Gavin Giovannoni (Prof G).
Seprogressif vous propose de vous tenir informés via leurs publications nombreuses en suivant ce lien https://multiple-sclerosis-research.org/ Le blog est anglophone mais possède un outil de traduction.
Nous vous proposons également des articles de ce blog déjà traduits en français :
8 min de lecture – Lecture facile - Dans ClinicSpeak, leçons du laboratoire - Par le professeur G – 25/10/2020
Source : https://multiple-sclerosis-research.org/2020/10/progressive-multiple-sclerosis-is-a-misnomer/
Le terme de « Sep de stade avancé » serait plus approprié pour nommer la sclérose en plaques progressive afin de davantage mettre en avant le handicap dans cette période de la maladie.
Nous savons que dès les premiers paliers il y a une perte neuro-axonale ou neurodégénérescence et également dans la forme asymptomatique c’est-à-dire qu’il y a déjà une phase neurodégénérative de la SEP, avant même l’installation du handicap physique.
La SEP c’est une seule maladie.
Le fait de parler de la SEP comme de 3 ou 4 pathologies différentes, ne fait que ralentir les développements des traitements et les rend plus onéreux. Les traitements de fond (TDF) se doivent d’être moins couteux pour le stade avancé. Les tarifs des traitements doivent être revus à la baisse et tarifés plus bas que les traitements pour les autres formes (précoces ou récurrentes).
En ce qui concerne la SEP Primaire Progressive (SEP -PP) et la SEP Progressive (SEP-SP), aucune étude ne suggère de les différencier, les essais cliniques devraient être faits sur tous les patients SEP de stade avancé.
De même il est faux de dire que l’inflammation est moindre ou pas du tout existante dans le stade avancé.
Pour certains systèmes, comme ceux ayant une réserve d’axones en état de fonctionnement, lors d’aggravation de la SEP, la récupération sera facilitée. Pour les autres, le résultat du traitement sera plus longuement attendu. C’est le décalage thérapeutique. Chez les patients atteints de SEP il faudrait davantage étudier les résultats sur les fonctions de la main et du bras s’ils ont un handicap important des membres inférieurs. (EDSS>=6.0) car l’atteinte des axones serait en rapport avec la longueur.
Pour les personnes avec atteinte des membres inférieurs, il nous tient à cœur que les essais soient faits aussi sur ces personnes avec un stade avancé et en fauteuil roulant. Nous savons que les traitements de fond peuvent ralentir la progression. Les personnes atteintes de SEP utilisent beaucoup leurs bras et leurs mains pour garder une certaine autonomie.
Lors du stade avancé, il serait indispensable de pouvoir associer les anti-inflammatoires avec un traitement neuroprotecteur pour obtenir une thérapie combinée apportant une meilleure prise en charge, avec pour cible les mécanismes immunitaires qu’ils soient innés ou adaptatifs.
L’EDSS n’est pas adapté au stade avancé, il devrait être stoppé. Une nouvelle version de l’échelle de mesure du handicap, [MSFC - Multiple Sclerosis Functional Composite, nldr] nous permettrait d’obtenir des résultats plus probants pour les patients qui formulent d’ailleurs eux-mêmes ce souhait, notamment pour les fonctions bras-mains, cognition et qualité de vie.
Pour la SEP de stade avancé, il faudrait privilégier les essais avec 2 phases, une première phase standard, et une analyse avec extension ouverte en aveugle ne faisant pas savoir aux patients quel traitement a été donné pour éviter ce décalage thérapeutique. Il est fort à parier qu’avec ce procédé il y aurait eu des avancées.
Privilégier la surveillance du niveau des neurofilaments au liquide cépahlo-rachidien (LCR).
Dans cet article « Big Pharma Alternative » nous expliquons le besoin de changements politiques pour avancer en ce qui concerne les médicaments non brevetés. D’autres changements aussi doivent être faits pour que dans les essais soient pris les patients en fauteuil roulant.
Obtenir aussi davantage de détails concernant les coûts de la prise en charge de la SEP quand le handicap augmente. (perte de fonction des membres supérieurs, déglution, parole).
Le vieillissement joue aussi son rôle dans la SEP ainsi que l’émergence de comorbidités comme l’hypertension, le tabagisme, le diabète, une vie sédentaire. La limite d’âge des patients pour les essais est donc fixée à 55/60 ans
Les patients sont en attentes de traitement qui puissent leur rendre leurs capacités mais actuellement nous ne savons que ralentir la progression et le handicap avec des traitements anti-inflammatoires. Il nous faut avoir de nouvelles possibilités de traitement pour restaurer les fonctions perdues. Traitement de germination axonale, la synaptogenèse et les mécanismes de plasticité.
Il est important aujourd’hui d’avoir réponses aux questions concernant la cognition, les membres supérieurs, la fonction bulbaire pour les patients de SEP de stade avancé. Nous sommes très impliqués dans cette lutte.
Nous avons à l’heure actuelle des traitements pour la SEP Progressive Primaire et Secondaire. Nous pouvons nous appuyer sur ces traitements pour aller vers des résultats au long terme.
Au sujet des essais de thérapie anti-inflammatoires dans la SEP Progressive non récurrente, ils s’avèrent être presque tous négatifs, sauf pour la thérapie anti – CD20 dans la SEP Progressive Primaire et un modulateur S1P, le Siponimod, dans la SEP progressive secondaire. Les traitements avec anti-inflammatoires peuvent avoir un effet sur les neurones endommagés avec un décalage thérapeutique. Nous souhaitons que les éléments neurodégénératifs de la SEP soient à mêmes de produire de façon décalée dans la durée.
Bart MS Blog - Essai clinique StartMS
Barts, nom commun de l’école de Médecine et de Dentisterie de Londres, publie régulièrement dans son blog, des articles autour de la sclérose en plaques et ses traitements. Leur rédaction est composée de médecins, professeurs et chercheurs en neurologue, neuro- immunologie et neuro-sciens est dirigée par le Pr Gavin Giovannoni (Prof G).
Seprogressif vous propose de vous tenir informés via leurs publications nombreuses en suivant ce lien https://multiple-sclerosis-research.org/ Le blog est anglophone mais possède un outil de traduction.
Et vous propose aussi une sélection d’articles du blog BartsMS traduits en français :
L’essai clinique StartMS : pratiquer l’ACSH ou pas
4 min de lecture – Lecture facile - Dans ClinicSpeak, Lab Lessons - Par le professeur G – 19/04/2021
Source : https://multiple-sclerosis-research.org/2021/04/the-star-ms-trial-to-be-hscted-or-not/
Pour traiter la SEP, l’ASCH est le traitement à l’heure actuelle le plus efficace et le plus rentable. Il apparaît que L’ASCH ( Autogreffe de Cellules Souches Hematopoietique)semble proposer une rémission sur le long terme aux malades qui ont bénéficié du traitement tout en normalisant les organes terminaux lors de diminution du volume cérébral. Cependant et malgré ces résultats, les patients continuent d’être dirigés vers les traitements de fond habituels. L’ACSH ( Autogreffe de Cellules Souches Hematopoietique) reste donc à ce jour une possibilité de traitement de la SEP.
Pourtant l’ACSH peut être un traitement plus rentable et permettrait des économies à long terme. Le système de santé va-t-il vouloir avancer les coûts financiers de ces traitements ?
Le volume du cerveau doit être sauvé dès la première année et non lorsque la maladie a de trop évoluer car les lésions cerveau et moelle épinière sont irréversibles.
On peut poser la question aux malades de savoir que feraient-ils si ce traitement leur était refusé alors qu’ils souhaitent être traités avec l’ACSH ?
Comptent-ils aller vers l’étranger ou bien changer de neurologue ? Vont-ils se résigner à des traitements moins efficaces ?
L’essai StartMS va bientôt être lancé au Royaume Uni, il permettra de comparer l'autogreffe de cellules souches (ACSH) à l'Alemtuzumab ou à l'Ocrelizumab dans la forme cyclique de la SEP. Les coûts financiers pourront être comparés également, afin d’étudier les économies possibles pour le système de santé (NHS).
Le blog BartsMS publie régulièrement des articles sur la sclérose en plaques et ses traitements.
Barts, nom commun de l’école de Médecine et de Dentisterie de Londres, publie régulièrement dans son blog, des articles autour de la sclérose en plaques et ses traitements. Leur rédaction est composée de médecins, professeurs et chercheurs en neurologue, neuro- immunologie et neuro-sciens est dirigée par le Pr Gavin Giovannoni (Prof G).
Seprogressif vous propose de vous tenir informés via leurs publications nombreuses en suivant ce lien https://multiple-sclerosis-research.org/ Le blog est anglophone mais possède un outil de traduction.
Et vous propose aussi une sélection d’articles du blog BartsMS traduits en français :
Classification de la SEP progressive
2 min de lecture – Texte scientifique - Dans Lab Lessons - Par Neuro Doc Gnanapavan – 02/07/2019
Source : https://multiple-sclerosis-research.org/2019/07/classification-of-progressive-ms/
Dans la maladie de la SEP, et généralement au tout début, l’évolution est silencieuse et ne suit pas le même chemin d’un patient à l’autre, c’est pourquoi il est souvent difficile de la définir sur le plan clinique.
Une question importante a été posée par Gil Perotin et al (Valence) dans une lettre adressée aux Annals of neurology, concernant la progression dans la phase rémittente afin de savoir si elle était identique à celle dans la phase secondaire progressive (Cf. MS-EPIC Team, « Silent Progression in Disease Activity-Free Relapsing Multiple Sclerosis ». Ann Neurol. 2019 ; 00:1-14), et s’il a été remarqué un démarrage de SEP progressive dans laquelle il y a une progression plus rapide de la maladie générée par les poussées. (Sclérose en plaques progressive à poussée unique et la sclérose en plaques progressive survenant après le début de la SEP-RR).
Dans le modèle progressif il y a perte du volume cérébral, dans le second modèle il y a inflammation focale, modèle défini par le volume des lésions T1/T2 et une perte neuronale avec les 2 modèles. Du point de vue physiopathologique la SEP progressive a un seul processus pathologique. La perte neuronale peut cependant être différente. Peut-on dire que l’inflammation focale est purement synaptique et que la perte neuronale correspond elle, à la perte de grands axones myélinisés ? Comment la régénération et la neuroplasticité trouvent-elles leur place dans ce fonctionnement ?
0HSCT - traitement de première ligne
Catégorie : Blog Bart MS
Le blog BartsMS publie régulièrement des articles sur la sclérose en plaques et ses traitements.
Barts, nom commun de l’école de Médecine et de Dentisterie de Londres, publie régulièrement dans son blog, des articles autour de la sclérose en plaques et ses traitements. Leur rédaction est composée de médecins, professeurs et chercheurs en neurologue, neuro- immunologie et neuro-sciens est dirigée par le Pr Gavin Giovannoni (Prof G).
Seprogressif vous propose de vous tenir informés via leurs publications nombreuses en suivant ce lien https://multiple-sclerosis-research.org/ Le blog est anglophone mais possède un outil de traduction.
Et vous propose aussi une sélection d’articles du blog BartsMS traduits en français :
L’ACSH (HSCT) – Traitement de première ligne
6 min de lecture – Lecture facile - Dans Lab Lessons - Par le professeur G – 07/03/2019
Source : https://multiple-sclerosis-research.org/2019/03/1st-line-hsct/
En cas de complications feriez-vous le choix de traitement de votre SEP par l’ACSH (HSCT) ?
Moi-même j’ai répondu l’ACSH. Je dois maintenant justifier cette réponse alors que je ne l’ai pas proposée à certains patients.
L’ACSH, est actuellement proposée aux patients en tant que traitement de 2ème ou 3ème ligne lorsque la maladie est très active, par les autorités de santé britanniques (NHS) pas comme un traitement standard et pas dans tout le pays.
Les centres pouvant orienter les patients vers l’ACSH sont peu nombreux, et c’est pourquoi certains patients partent chercher ce traitement à l’étranger malgré le coût important de la thérapie.
Le NHS britannique n’autorise aux neurologues qu’une utilisation de 15 % de leurs procédures pour les transplantations de moëlle osseuse dans le traitement des maladies auto immunes comme la Sclérose en plaques. La transplantation de moëlle osseuse serait cependant possible s’il y avait recommandation de la part de neurologues.
Depuis ces 10 dernières années, les essais ont confirmé que l’ACSH est le traitement le plus efficace avec une mortalité suite transplantation inférieure à 1%. Sur la balance bénéfices/risques, l’autogreffe pourrait devenir le traitement courant pour la SEP.
Le profil bénéfices/risques n’a cependant pas encore été suffisamment étudié par rapport au traitement de fond actuel, et la communauté SEP n’est pas encore prête à proposer l’ACSH en traitement de première intention. Une étude comparative est envisagée entre l'Alemtuzumab et la HSCT. Nous en connaissons la rentabilité, reste à voir son efficacité et sa sécurité.
Pour obtenir les avantages du traitement il est reconnu qu’il faut qu’il soit utilisé au début de la maladie c’est pourquoi l’ACSH n’est pas pratiquée sur des patients atteints de SEP avancée ou progressive. A ce jour il est possible avec de l’argent de se traiter à l’étranger.
Pourquoi nous limiterons l’accès à l’ACSH ? Sur des patients très atteints, l’ACSH peut aggraver la situation et la chimiothérapie utilisée est toxique et peut accélérer la perte de neurones. C’est une thérapie à risques avec des effets indésirables graves associant un taux de mortalité élevé. Les infections sont fréquentes et aggravent les handicaps dans le cas de stade avancé.
La décision devrait être prise par le patient et ses proches, non pas par le neurologue et les autres professionnels de santé.
Daniel Kahneman lauréat du prix Nobel et Amos Tversky, identifient le cadrage vers un biais cognitif. On voit qu’en incluant l’ACSH en traitement de première intention, le neurologue et ses malades iront vers des traitements plus efficaces.
Un constat, les patients ayant commencé avec un TDF de faible efficacité évoluent moins bien que ceux ayant débuté avec un TDF de forte efficacité.
L’ACSH en TRAITEMENT de première intention n’est pas pour tout de suite malheureusement et c’est la raison pour laquelle j’essaye d’ouvrir le débat. En parlant de son efficacité, arriver aussi à ce que les neurologues et les patients choisissent un traitement de fond très efficace.