Doit-on utiliser le terme de « sclérose en plaques progressive »

Barts, nom commun de l’école de Médecine et de Dentisterie de Londres, publie régulièrement dans son blog, des articles autour de la sclérose en plaques et ses traitements. Leur rédaction est composée de médecins, professeurs et chercheurs en neurologue, neuro- immunologie et neuro-sciens est dirigée par le Pr Gavin Giovannoni (Prof G).

Seprogressif vous propose de vous tenir informés via leurs publications nombreuses en suivant ce lien  https://multiple-sclerosis-research.org/  Le blog est anglophone mais possède un outil de traduction.

Nous vous proposons également des articles de ce blog déjà traduits en français :

8 min de lecture – Lecture facile - Dans ClinicSpeak, leçons du laboratoire - Par le professeur G – 25/10/2020

Source : https://multiple-sclerosis-research.org/2020/10/progressive-multiple-sclerosis-is-a-misnomer/

Le terme de « Sep de stade avancé » serait plus approprié pour nommer la sclérose en plaques progressive afin de davantage mettre en avant le handicap dans cette période de la maladie.

Nous savons que dès les premiers paliers il y a une perte neuro-axonale ou neurodégénérescence et également dans la forme asymptomatique c’est-à-dire qu’il y a déjà une phase neurodégénérative de la SEP, avant même l’installation du handicap physique.

La SEP c’est une seule maladie.

Le fait de parler de la SEP comme de 3 ou 4 pathologies différentes, ne fait que ralentir les développements des traitements et les rend plus onéreux.  Les traitements de fond (TDF) se doivent d’être moins couteux pour le stade avancé. Les tarifs des traitements doivent être revus à la baisse et tarifés plus bas que les traitements pour les autres formes (précoces ou récurrentes).

En ce qui concerne la SEP Primaire Progressive (SEP -PP) et la SEP Progressive (SEP-SP), aucune étude ne suggère de les différencier, les essais cliniques devraient être faits sur tous les patients SEP de stade avancé.

De même il est faux de dire que l’inflammation est moindre ou pas du tout existante dans le stade avancé. 

Pour certains systèmes, comme ceux ayant une réserve d’axones en état de fonctionnement, lors d’aggravation de la SEP, la récupération sera facilitée. Pour les autres, le résultat du traitement sera plus longuement attendu. C’est le décalage thérapeutique. Chez les patients atteints de SEP il faudrait davantage étudier les résultats sur les fonctions de la main et du bras s’ils ont un handicap important des membres inférieurs. (EDSS>=6.0) car l’atteinte des axones serait en rapport avec la longueur.

Pour les personnes avec atteinte des membres inférieurs, il nous tient à cœur que les essais soient faits aussi sur ces personnes avec un stade avancé et en fauteuil roulant. Nous savons que les traitements de fond peuvent ralentir la progression. Les personnes atteintes de SEP utilisent beaucoup leurs bras et leurs mains pour garder une certaine autonomie.

Lors du stade avancé, il serait indispensable de pouvoir associer les anti-inflammatoires avec un traitement neuroprotecteur pour obtenir une thérapie combinée apportant une meilleure prise en charge, avec pour cible les mécanismes immunitaires qu’ils soient innés ou adaptatifs. 

L’EDSS n’est pas adapté au stade avancé, il devrait être stoppé.  Une nouvelle version de l’échelle de mesure du handicap, [MSFC - Multiple Sclerosis Functional Composite, nldr]  nous permettrait d’obtenir des résultats plus probants pour les patients qui formulent d’ailleurs eux-mêmes ce souhait, notamment pour les fonctions bras-mains, cognition et qualité de vie. 

Pour la SEP de stade avancé, il faudrait privilégier les essais avec 2 phases, une première phase standard, et une analyse avec extension ouverte en aveugle ne faisant pas savoir aux patients quel traitement a été donné pour éviter ce décalage thérapeutique. Il est fort à parier qu’avec ce procédé il y aurait eu des avancées.

Privilégier la surveillance du niveau des neurofilaments au liquide cépahlo-rachidien (LCR).

Dans cet article « Big Pharma Alternative » nous expliquons le besoin de changements politiques pour avancer en ce qui concerne les médicaments non brevetés. D’autres changements aussi doivent être faits pour que dans les essais soient pris les patients en fauteuil roulant.

Obtenir aussi davantage de détails concernant les coûts de la prise en charge de la SEP quand le handicap augmente. (perte de fonction des membres supérieurs, déglution, parole).

Le vieillissement joue aussi son rôle dans la SEP ainsi que l’émergence de comorbidités comme l’hypertension, le tabagisme, le diabète, une vie sédentaire. La limite d’âge des patients pour les essais est donc fixée à 55/60 ans

Les patients sont en attentes de traitement qui puissent leur rendre leurs capacités mais actuellement nous ne savons que ralentir la progression et le handicap avec des traitements anti-inflammatoires. Il nous faut avoir de nouvelles possibilités de traitement pour restaurer les fonctions perdues. Traitement de germination axonale, la synaptogenèse et les mécanismes de plasticité.

Il est important aujourd’hui d’avoir réponses aux questions concernant la cognition, les membres supérieurs, la fonction bulbaire pour les patients de SEP de stade avancé. Nous sommes très impliqués dans cette lutte.

Nous avons à l’heure actuelle des traitements pour la SEP Progressive Primaire et Secondaire. Nous pouvons nous appuyer sur ces traitements pour aller vers des résultats au long terme.

Au sujet des essais de thérapie anti-inflammatoires dans la SEP Progressive non récurrente, ils s’avèrent être presque tous négatifs, sauf pour la thérapie anti – CD20 dans la SEP Progressive Primaire et un modulateur S1P, le Siponimod, dans la SEP progressive secondaire. Les traitements avec anti-inflammatoires peuvent avoir un effet sur les neurones endommagés avec un décalage thérapeutique. Nous souhaitons que les éléments neurodégénératifs de la SEP soient à mêmes de produire de façon décalée dans la durée.