Propositions : La thérapie cellulaire dans la lutte contre la sclérose en plaques
L’association Seprogressif émet plusieurs propositions s’adressant aux autorités de santé, aux neurologues et aux malades.
A propos de l’autogreffe de moelle osseuse.
- Faire en sorte que soit reconnu l’efficacité et la sécurité de l’autogreffe ainsi que ses preuves existantes, sans demander de plus amples études. Se reporter aux contrôles déjà faits par le passé
- Faire valoir le pouvoir de l’autogreffe de moelle osseuse par rapport aux traitements déjà utilisés.
- Permettre que l’autogreffe de moelle osseuse ait le statut de traitement prioritaire à l’image des autres traitements de fond. Elle doit être proposée en première intention pour les formes inflammatoires (avec poussées)
- L’utilisation de l’autogreffe de moelle osseuse sera signe de bouleversements à tous les niveaux, notamment financiers mais aussi au niveau de son organisation, notre démarche est de prévoir et d’accompagner lors de ces changements.
Au niveau de la recherche de traitement de la sclérose en plaques, et concernant la thérapie cellulaire.
- Favoriser et gérer l’interdisciplinarité.
- Accorder des financements plus important aux recherches fondamentales et accélérer les mises en place d'essais pré cliniques et cliniques.
Propositions : La thérapie cellulaire dans la lutte contre la sclérose en plaques
L’association Seprogressif émet plusieurs propositions s’adressant aux autorités de santé, aux neurologues et aux malades.
A propos de l’autogreffe de moelle osseuse
- Avec le concours des hématologues, nous souhaitons mettre à jour et optimiser leurs connaissances sur l’autogreffe de moelle osseuse.
- Se mettre d’accord sur le fait que l’autogreffe de moelle osseuse est bien plus intéressante et pour les malades, et financièrement que les traitements actuellement proposés.
- Faire stopper ces idées véhiculées qui disent qu’à l’exception de cas fulgurants, la SEP n’est pas mortelle et ne pas continuer à faire croire que les patients doivent s’accommoder de leurs handicaps.
- Essayer de se poser la question concernant le traitement qu’eux-mêmes souhaiteraient avoir en cas d’un diagnostique de SEP pour eux ou un proche.
- Faire parvenir aux patients, des informations claires, concrètes et de qualité comme prévu au code de la déontologie, concernant les traitements ACSH et les traitements de fond.
- Avec ces informations claires, se dire que les patients SEP peuvent faire leurs choix de thérapie tout en prenant en compte leur état physique à ce moment-là.
Au niveau de la recherche de traitement de la sclérose en plaques, et concernant la thérapie cellulaire.
- Se mettre en quête d’informations sur les recherches et les essais menés à l’international.
- Participer à la mise en place d’essais thérapeutiques
- Revoir tous les critères faisant partie des essais cliniques, ne rien exclure des handicaps des patients et prendre en compte également l’autonomie des patients, et leur dignité. Tous les critères de handicaps doivent faire partie des essais thérapeutiques (problèmes cognitifs, de déglutition, difficulté à la marche, incontinence…)
Propositions pour lutter contre la sclérose en plaques grâce à la thérapie cellulaire
L’association Seprogressif émet plusieurs propositions s’adressant aux autorités de santé, aux neurologues et aux malades.
- Exiger d’avoir toutes les informations possibles sur les traitements existants de la part des neurologues ainsi que sur celui de l’autogreffe de moelle osseuse.
- Avoir la possibilité d’obtenir d’autres informations de la part de neurologues si celles obtenues ne suffisent pas.
- Connaître tous les traitements disponibles sur l’autogreffe. Prendre contact avec les hématologues qui pratiquent l’autogreffe de cellules souches hématopoïétiques. Être en mesure de comparer les informations.
- Sur les réseaux sociaux, s’inscrire sur les groupes Facebook dédiés à l’ACSH (HSCT en anglais)
- Prendre contact avec MATHEC : ici ( https://mathec.com/ )( https://seprogressif.fr/index.php/fr/shop/categories)
- Devenir membre de l’association Seprogressif ( https://seprogressif.fr/index.php/fr/shop/categories)