Carnet de bord
HSCT Hospital ARTEMIS Inde
12 juillet 2022 :
Arrivée à l’aéroport de New Delhi, un chauffeur de l’hôpital Artemis nous attend comme prévu à la sortie de l’aéroport.
Une trentaine de minutes plus tard on arrive à l’hôpital, on nous installe dans notre chambre et on me demande de noter plusieurs informations tout au long de la journée : quantité de boisson ingérée, récolte des urines, indiquer s’il y a des vomissements et des selles.
13 juillet 2022 :
Première journée d’examen : prise de sang, électrocardiogramme, rencontre avec l’équipe médicale et avec la diététicienne. Test PCR, IRM, électrocéphalogramme.
J’ai pu choisir et indiquer mes préférences alimentaires. Mise en place d’un cathéter. Check-up jusque 19h.
14 juillet 2022 :
Dès 6heures du matin, réveil pour les constantes (températures, tensions) puis petit déjeuner.
2ème visite de l’équipe médicale (neurologue, cheffe des nurses, hématologue, chef de service et deux autres soignants) pour faire le point sur hier (spasmes à la jambe. Pied droit durant l’IRM)
Prise de tranquillisants (2x 2 pilules) avant de retourner faire un IRM (super long, plus d’une heure. J’ai du demander à stopper pour aller uriner) avec spasmes mais cette fois-ci au pied gauche !
Visite du cardiologue à propos de ma tension et rythme cardiaque plus bas que la moyenne : je l’ai rassuré, c’est normal pour moi depuis toute jeune.
Bain intime dans une bassine matin et soir (10 min) avec un produit antibactérien (bétadine) et bain de bouche 3fois/jour).
Précision : tenue d’hôpital avec code couleur (patient en beige, accompagnant en bleu).
Choix des repas avec tous les régimes chaque jour une feuille est à remplir (moi : sans gluten et sans lactose. Ma sœur : végétarienne)
La cuisine est très bonne.
15 juillet 2022 :
Réveil à 6h30 ce matin. Routine du levé (tension, température corporelle, pesée). Team médicale vient pour nous donner un compte rendu des examens de la veille : les examens sont bons.
L’IRM montre une activité, mais ce n’est pas gênant pour le protocole : corticoïdes en intra-veineuses pour éviter des symptômes de poussée trop importants (les 5 premiers jours).
Tests physiques pour les réflexes et capacités et échanges verbaux sur l’historique et l’évolution de la SEP.
Visite et check-up du neurologue (même test qu’avec la première personne).
Interrogations concernant l’état de santé avec ou sans symptômes actuels car l’IRM montre une activité = poussée en cours.
Légère fatigue avant le voyage mais pas de gros symptômes. Validation du protocole HSCT.
Explication du déroulement et organisation du protocole étape par étape.
Première phase du traitement demain matin avec injections 2fois/jour de produit pour faire migrer les cellules souches dans le sang ainsi que prise de corticoïdes pour éviter une grosse poussée.
Ce soir, prise de médicament pour favoriser la miction (absence de selle depuis le départ de Genève).
Le personnel est très sympathique et nous apprend des mots en indi à notre demande :
Namasté : bonjour. Alvida : adieu / au revoir. Choukriya : merci.
16 juillet 2022 :
Réveil à 5h45. Prise des constantes habituelles (tension, température, pesée).
Visite de l’équipe de médecins (a répondu à mes questions concernant les documents donnés la veille) sur la procédure et la conduite à tenir post-hospitalisation.
Conseils :
Sorties à éviter pendant 2 mois (centres commerciaux, endroits bondés).
Possibilité de prendre des compléments alimentaires (oméga 3, vitamines B et D, spiruline).
Consommer beaucoup de protéines.
Porter un masque FFP2 durant 2 mois (utilisation 5jours puis le changer).
6 mois après l’hospitalisation, refaire une vaccination complète.
Hygiène +++ au domicile et pendant préparation des repas.
Physio pour rééducation à domicile les deux premiers mois puis en cabinet.
La perfusion va durer 2h chaque matin et 6 à 8heures (perfusion ATG) en après-midi. Tout se passe dans la chambre.
Ce jour, 1ere perfusion de corticoïdes ( à midi, 1h) et injections pour faire migrer dans le sang les cellules souches (une midi et un le soir GCSF) pendant 4 jours avant de pouvoir prélever les cellules souches.
17 juillet 2022 :
Réveil à 6h30 ce jour. Prise des constantes habituelle et petit déjeuner. Injections GCSF une dose le matin après la perfusion de corticoïdes. Tout va bien. Quelques douleurs largement supportables sans cachet : maux de tête et douleurs en bas du dos. Ce sont des effets secondaires classiques des injections.
Petite séance de yoga et d’étirements avec ma sœur, le personnel a bien rigolé. Sieste appréciée dans l’après-midi.
Deuxième et dernière injection GCSF de la journée à 22H. Plus de douleurs ce soir.
18 juillet 2022 :
Réveil à 6h30. Routine habituelle (constances et petit déjeuner). Perfusion 40 min de corticoïdes ; puis une injection GCSF.
Visite du médecin : arrêt des cachets relaxants (pour éviter les crampes) et des tests sanguins au doigts car bons résultats.
Moins de douleurs, ni symptômes qu’hier. 2eme injection GCSF à 21h.
19 juillet 2022 :
Réveil à 6h30. Routine habituelle (constances et petit déjeuner). Perfusion de corticoïdes et injection GCSF. Visite de l’équipe médicale.
Encore une injection ce soir et une demain matin puis à 9h, prélèvement des cellules souches pendant 6 à 8heures.
Pose du cathéter dans la veine jugulaire avec anesthésie locale cet après-midi. Je vais le garder au moins jusqu’à la fin de la chimio. Ils m’ont enlevé le cathéter de la main. L’infirmière nous a expliqué qu’on va changer de chambre dès la chimio pour aller dans la partie chambre stérile avec beaucoup moins de passages et de personnel soignant : uniquement les médecins et infirmières référentes.
Pas de douleurs lors de la pose du cathéter. Sensation de tiraillement lorsque je tourne la tête, largement supportable.
20 juillet 2022 :
Réveil à 3h45 pour 2 injections GCSF et perfusion de corticoïdes à faible vitesse. Maintenant les traitements passent par le cathéter de la jugulaire.
Petit déjeuner et constantes à 7h.
10h : prélèvement des cellules souches. Tout est installé dans la chambre. Durée 5h30 avec une nurse présente tout le long. Pendant le prélèvement, tremblements lèvres/bouche : manque de calcium. Prise d’un cachet mais peu d’amélioration. Sensations bizarres mais non douloureuses. Maux de tête, pas en relation avec le protocole (selon la nurse) et nauséeuse.
Impossibilité de se lever du lit : utilisation d’un haricot pour uriner au lit. Bien contente que ce soit terminé.
Quelques heures plus tard, on confirme que le prélèvement est une réussite : assez grand nombre de cellules souches prélevées.
Changement du cathéter en début de soirée.
Grosse fatigue, couchée à 21h30 (2 réveils par les nurses durant la nuit pour les constantes).
21 juillet 2022 :
Réveil à 6h30. Prises de constantes puis changement de chambre. Visite des médecins : ok pour limitation des apports caloriques pendant la chimio (soupes).
A ma demande, on me rase les cheveux pour éviter de les perdre par poignées les prochains jours. Plus de douleurs aujourd’hui.
22 juillet 2022 :
Réveil à 3h45 pour perfusion d’hydratation qui sera en continue jusqu’à la fin des 4 jours de chimio. Sachant que la boite de la perfusion est branchée au mur… donc je suis alitée.
Puis second réveil à 7h : prise des constantes et petit déjeuner pour ma sœur. Je bois uniquement un jus de pomme.
Visite des médecins qui me demandent de manger à tout moment si j’ai envie de quelque chose, je dois simplement contacter par téléphone la cuisine.
Perfusion d’un produit pour prévenir des effets secondaires. Puis perfusion de la chimio pendant 2h30.
Effets indésirables : maux de crane et arrêtes du nez, supportables.
Perfusion pour favoriser les urines : ça fonctionne ! j’ai uriné plus de 3litres en une après-midi !
23 juillet 2022 :
Réveil à 3h pour prise de sang (contrôle). Puis à 6h douche et changement de pansement du cathéter (saignements lors de la douche et donc risque infectieux) puis routine habituelle (constantes).
Perfusion de potassium en plus de l’hydratation suite aux résultats de la prise de sang.
Visite de la team des médecins ; puis première perfusion de chimio durant 2h30 (légers maux de tête et ventre).
2eme perfusion de « prémédication » pour anticiper et atténuer les effets secondaires : dès le début de la perfusion sensation de fatigue intense et incontrôlable, difficultés à articuler et ouvrir les yeux.
Au même moment, commencement de la 2eme chimio (ATG).
Pour le premier jour, est diffusé lentement pour contrôler les réactions et symptômes indésirables (possibilité de fièvre, vomissements…) donc durée plus longue…… 10 heures ! fin de la perfusion à 21h45.
Mon ressenti : fatiguée, long, effets secondaires largement supportables : tête embrumée, maux de ventre. La prémédication fut beaucoup plus violente que la chimio pour moi. Depuis le début de la chimio, plusieurs fois on m’injecte un produit pour uriner et évacuer les liquides. J’ai envie d’uriner toutes les 5minutes. Sachant que je suis sous perfusion qui est elle-même branchée au mur. Donc impossibilité pour moi d’aller aux WC. On m’a proposé une chaise pour uriner ou de me sonder. Refus de la 2eme option. Installation d’une chaise et d’un paravent pour me permettre d’avoir un minimum d’intimité et de dignité après un gros coup de gueule. Perte d’appétit et difficultés à marcher en fin de journée. Fatigue plus forte. Endormissement rapide.
24 juillet 2022 :
Passage des nurses à 6h. constantes + changement de pansement cathéter car sang coagulé. Petit déjeuner à 7h : peu d’appétit (2 bouchées d’omelette).
Visite du docteur qui valide la chimio.
Première injection de chimio pendant 2h30 puis directement enchainée avec la deuxième chimio + perfusion de pré médicament. Effets indésirables de la prémédication beaucoup moins importants qu’hier (quelques nausées). Vitesse de perfusion lente puis accélérée petit à petit : je supporte bien le traitement.
Injections pour faciliter les urines, j’y suis très sensible et passe l’heure qui suit sur les WC.
Fin de la journée chimio : beaucoup de fatigue, épuisement. Symptômes ++ nausées, frissons, maux de tête, perte de force, difficultés à me déplacer, douleurs multiples.
Début de nuit difficile. Sommeil entrecoupé de réveils multiples. Au réveil matinal, fatigue raisonnable.
25 juillet 2022 :
Nurse à 4h puis à 6h du matin pour changer les perfusions. Prise des constantes. Petit déjeuner.
Commencement de la 1ere chimio à 9h30. Visite des médecins puis prémédication et 2ème chimio jusqu’à 18h30.
Mieux supporté qu’hier, moins d’effets secondaires. Je reste fatiguée. Peu de douleurs.
Contente d’avoir fini la chimio.
Nuit compliquée : frissons, nausées et vomissements, diarrhées, sueurs, bouffées de chaleur, douleurs multiples.
26 juillet 2022 :
Journée de repos « rest » après le protocole de chimiothérapie et avant la transplantation des cellules souches.
Moins de passages dans la chambre, journée de repos.
27 juillet 2022 :
Réveil difficile à 6h. je suis fatiguée. J’ai toujours très peu d’appétit.
Visite du médecin avant la transplantation. Puis installation du matériel.
Transplantation : 6 poches de mon sang avec les cellules souches par perfusion dans le cathéter jugulaire. Durée environ 1h15.
Présence d’une nurse et d’un médecin durant tout le processus.
Dès la première minute de la perfusion, gout et sensation désagréables dans la bouche : ils me proposent de boire un jus de pomme ou de sentir l’odeur d’un citron. Ça ne change rien. Dès l’arrêt des perfusions, le gout disparait.
Lourdeur et engourdissement dans le corps et fatigue pendant la transplantation. Quelques nausées. Sensation de fatigue, fourmillements légers dans tout le corps et sensation de tête « embrumée ».
L’après-midi se passe tranquillement. Plusieurs urines foncées par la transplantation et selles.
Retour de l’appétit, je mange avec envie et ai des envies que je ne peux combler actuellement (exemple : salade crue. Les légumes doivent être cuits pour le moment).
Je me sens de mieux en mieux.
28 juillet 2022 :
Réveil à 3h puis a 6h. perfusion photosensible durant la nuit pour pallier aux effets secondaires et à ma situation (manque de globules actuellement).
Grosses irritations sur la peau (cou, décolleté) aux endroits où j’ai eu des électrodes et le pansement cathéter. Ma peau marque vite.
Aujourd’hui toujours sous perfusion d’hydratation.
Visite de la team dans la matinée : je vais pouvoir stopper l’hydratation et ne plus être sous perfusion 24/24. Le médecin me donne l’autorisation de faire du yoga ou de l’activité physique tant que j’écoute mon corps et que je ne « pousse pas trop ». Levothyrox 25 (pour hypothyroïdie) doit être encore pris chaque matin.
J’ai encore des perfusions de médicaments anti-vomitifs ainsi que potassium et magnésium.
Fin de journée, je suis fatiguée (sans doute due au manque de sommeil de la nuit dernière), je me sens faible sur mes jambes même si j’arrive à marcher, elles sont « en coton ». J’ai bon appétit.
29 juillet 2022 :
Réveil à 3h puis à 6h. perfusions et injections durant la nuit. Je suis épuisée et n’arrive pas à me rendormir.
Visite du médecin, je demande pourquoi je suis réveillée dans la nuit alors que je passe la journée sans soin. Nous convenons que les soins seront décalés dès ce soir à 6h du matin au lieu de 3h.
J’ai toujours des engourdissements dans les jambes. C’est normal selon lui. Maux de cranes.
Aussi je marque facilement au niveau de la peau (hématomes et irritations surtout au niveau du pansement cathéter qui sont surveillées et désinfectées pour éviter une infection). Pour pallier ce manque de défenses et à cette aplasie, je suis sous perfusion antifongique et toujours calcium et potassium.
Aussi il faut que je boive beaucoup d’eau (3l par jour), je ressens une forte sensation de soif, qui me réveille la nuit.
Pour finir, médicaments pour faciliter la miction (pas de selle depuis 2jours. C’est soit diarrhée soit constipation en alternance depuis le début du séjour).
Nuit agitée : les médicaments anti-constipation font enfin effet.
Pour le glam, on repassera !
30 juillet 2022 :
Réveil à 6h, grasse matinée !
Perfusion de « Neukine 300 MCG » pendant plusieurs heures : ce médicament permet d’éviter les infections possibles après une chimiothérapie. Ainsi que perfusion calcium et potassium.
Visite des médecins : ils feront le point weekend prochain pour anticiper ma date de sortie si je vais mieux ou non.
J'ai mouillé mon pansement sous la douche, on me l‘a encore changé mais quelques saignements. Ils insistent sur les risques d’infection et sur le fait que je dois être très vigilante.
Journée tranquille. Sous différentes perfusions pendant 10h environ.
Ce soir, un des médecin (responsable des nurses) vient dans la chambre, me faire une anesthésie locale pour pouvoir me refaire un point de suture qui tient le cathéter et permet de rester en place et de ne pas bouger. Les désinfections du pansement à répétition alors que je suis à vif (réaction allergique) sont très désagréables et plutôt douloureuses.
31 juillet 2022 :
Nuit difficile. Beaucoup de symptômes désagréables, je me sens faible, fébrile, frissons, transpirations…
Au petit matin, j’ai de la fièvre. On me perfuse un antalgique en plus du calcium et potassium puis 2 antibiotiques. Prélèvement sanguin pour savoir si c’est bactérien ou infectieux. Je ne tiens plus sur mes jambes.
Je suis perfusée au moins 10h par jour.
La journée se passe avec des maux de têtes très forts, comme si on m’appuyait sur le front. Le médecin préfère éviter de me donner des antalgiques car protocole de 6h entre chaque prise et si après j’ai de la fièvre ils ne pourront rien me donner. Je n’ai pas d’appétit et suis nauséeuse. J’ai vomi alors que j’étais au lit sans réussir a me lever.
De nouveau forte fièvre en fin d’après-midi.
La soirée je suis fatiguée, vraiment mal, je n’ai plus de force et suis très écœurée.
La nuit, je suis épuisée mais avec les médicaments contre la constipation je fais des aller/retour aux WC. J’ai toujours de la fièvre qui redescend avec la prise d’antalgique mais remonte en 3/4h a peine. Mes urines sont foncées, à surveiller.
1er août 2022 :
Ce matin je suis épuisée, j’ai eu de la fièvre jusque 6h, mon lit était trempé de transpiration.
Je n’ai pas faim mais mange une banane, que je vomi à peine 1h30 plus tard.
On me perfuse encore des plaquettes, anti vomitif, calcium, potassium.
Je n’ai plus de diarrhée et mon urine est de couleur normale.
J’ai des douleurs au crâne et suis fatiguée. Je tente de me reposer.
Visite des médecins, ils sont confiants et me rassurent, mes réactions physiques et symptômes sont normaux. Ils surveillent mon état de santé ++.
Visite du médecin en fin d’après-midi. Ils ont changé d’antibiotiques. Il m’explique que c’est pour ça que je me sens mieux aujourd’hui. Ils feront un prélèvement pour voir le niveau de globules rouges mais pour le moment tout est ok et ça suit son cours. Il me conseille de manger en fractionner pour récupérer de l’énergie.
Soir et nuit : je mange plus facilement le diner. Je ne prends pas de médicament pour faciliter la miction, de peur de passer la nuit sur les WC. L’équipe médicale est ok et m’a dit qu’on fera le point d’ici demain midi.
Je n’ai plus de fièvre au moment du couché.
Durant la nuit, encore de la transpiration, mais moins qu’hier soir. Douleur à la tête sans interruption.
2 août 2022:
Réveil un peu avant 6h.
Les plaies légères au niveau du pansement ont l’ai d’aller un peu mieux, ils me mettent une crème cicatrisante.
Prise des constantes habituelles. J’ai peu d’appétit mais mange tout de même une banane.
Sensation de courbatures dans tout le corps et à la tête.
Visite des médecins : l’antibiotique peut donner ce genre d’effet secondaire, il préfère ne pas me donner d’antalgique pour cela tant que ca reste supportable.
Je n’ai pas de fièvre depuis hier dans la journée.
Aujourd’hui perfusions (en plus de l’antibiotique) de plaquettes et de globules.
Je vais prendre un médicament pour aller à la selle par pilule plutôt qu’à boire. Toujours utilisation d’une crème anesthésiante à utiliser avant et d’une crème anti-hémorroïdes.
Un mal de crane très fort m’a accompagné jusque cet après-midi, la nurse m’a donné un décontractant pour me permettre de me reposer et dormir malgré la douleur.
Je suis allée finalement et très douloureusement à la selle. J’ai des crèmes pour amoindrir les douleurs pourtant…
Le Dr est passé, pour lui mon rétablissement se passe bien. Il a dit vouloir faire le point samedi pour décider de la date de sortie. J’ai pourtant du mal à m’imaginer sortir de l’hôpital et rentrer chez moi dans moins de 10jours et sans toute cette médication.
Ce soir, la nurse me demande l’autorisation de venir à 2H du matin pour commencer la perfusion, l’équipe a dit que je refuse toute intrusion nocturne. J’ai précisé que je demande simplement de la discrétion et d’éviter d’allumer toutes les lumières car je souhaite me reposer !
3 août 2022 :
Perfusions dans la nuit (à 3h du matin). Bonne nuit, transpiration et plusieurs réveils mais je me rendors.
Réveil de moi-même avant 6h. puis routine habituelle.
Visite du médecin ce matin : continuer le traitement, bien manger, se reposer. Ils feront le point à j10, donc samedi.
Je suis perfusée toute la journée jusqu’à 18H puis reprise des perfusions nocturnes à 22H.
Au niveau des symptômes : plus de maux de tête. Constipation et hémorroïdes malgré médicament et crèmes. Sensations de fourmillements dans les pieds ++ et dans la main droite (hier j’avais dans les deux mains). J’ai l’impression d’avoir les séquelles des poussées antérieures qui ressortent comme si je faisais une poussée. Faiblesse musculaire au niveau des jambes : amélioration même si je me sens encore faible. Maux d’estomac (sans doute car beaucoup de cachets : médication ++ plus de 15 pilules par jour). Perte des poils et des cheveux par poignée.
Tous les jours deux injections (matin et soir) de « Grastim Vial 300mcg » dans le bras. J’ai énormément d’hématomes. Je demande que les piqures soient faites sur le haut de cuisse, où j’ai plus de graisse. Ce médicament est un stimulant de globules blancs.
4 août 2022 :
Hier soir après prise de médicament par voie orale, j’ai pu aller à la selle à deux reprises. Depuis mon arrivée à l’hôpital, j’ai besoin d’une médication pour le faire. Et ceci même avant le début du traitement protocolaire.
Nuit sans perfusion, j’ai plutôt bien dormi même si plusieurs réveils nocturnes et sudation (moins que d’habitude).
Ce matin l’infirmière arrive à 6h. constantes + prise de sang (du cathéter) à faire analyser dans la matinée : va permettre de vérifier mon taux de potassium et de calcium notamment (ainsi que l’état de mes globules rouges et plaquettes), pour pouvoir adapter mon traitement du jour. Si j’ai un taux suffisant de calcium et potassium, je n’aurai plus besoin de perfusion pour pallier le manque que j’avais depuis la chimiothérapie. Les résultats sont attendus dans la matinée.
Absence de maux de tête. Fourmillements dans les pieds et la main droite, faiblesse musculaire et fatigue (mais pas plus que d’habitude). Pas de nausée, ventre gonflé (médicaments ? problème de transit ?) hémorroïdes moins douloureuses que les derniers jours ? je continue le traitement local (crème et bains de bétadine).
Visite des médecins ce matin : ok pour que ma sœur me coupe les cheveux, j’ai actuellement des trous dans le crâne et je les perds sans arrêt. Bilan samedi prochain, mais si l’évolution reste la même, lundi ils pourront m’enlever le cathéter jugulaire ! J’ai hâte. Sans doute des difficultés pour la
miction pendant encore 2 semaines après l’hospitalisation, je repartirai avec une ordonnance médicale dans tous les cas.
5 août 2022 :
Cette nuit perfusions nocturnes à 2h30 puis réveil et routine habituelle dès 6h. Plusieurs selles cette nuit à 2h du matin.
Visite des médecins. Ils feront le point demain sur mon taux de plaquette et ma récupération (car J+10) et pourront me fixer sur les jours encore nécessaires avant le retrait du cathéter et ma sortie.
J’ai demandé qu’on décale les horaires de prise de laxatifs.
Majorité de la journée perfusée avec visite d’un des médecins qui m’a indiqué que mon taux de globules blancs était a 100, il pense donc continuer les perfusions et pense que j’atteindrai le seuil des 1000 (1Giga/L) d’ici 4jours. Il m’a reconfirmé qu’on ferait prise de sang et examens demain pour statuer clairement et globalement sur ma récupération.
Toujours des difficultés à aller à la selle mais moins de douleurs qu’hier.
6 août 2022 :
Cette nuit, à 3h30 prise de sang pour vérifier le taux des globules dans le sang. Puis réveil et routine (je ne me suis pas rendormie après les soins nocturnes).
Visite de la team au complet, qui m’annonce, non sans surprise, que mon taux de globules est passé de 100 (il y a 48h a peine) à 2100 ! je leur demande comment est-ce possible ça arrive certaines fois. Mais on ne l’explique pas. Vous êtes chanceuse ! »
Donc, arrêt des transfusions (sanguines et plaquettes), puis arrêt petit à petit de la médication par perfusion. Programmation du retrait du cathéter jugulaire lundi.
Billets d’avion changés : départ mardi après-midi avec escale nocturne à Dubaï. Arrivée à Genève prévue mercredi après-midi, au lieu de vendredi après-midi.
Je suis ravie et plus qu’étonnée de ce revirement de situation. J’ai hâte de retrouver mes enfants.
Perfusion dans la journée mais pas le soir. Je peux donc dormir tranquillement.
7 août 2022 :
Cette nuit, à 3H30, prise de sang pour vérifier encore mes taux et voir si ça évolue bien.
Puis à 6h30 routine habituelle.
Ce matin perfusion durant 6heures de sulfate de magnésium .
On m’informe le retrait de mon cathéter jugulaire avant la fin de la journée !
Au niveau de mon état général : je vais bien, je suis fatiguée, plus de nausée, fourmis encore dans les pieds et la main droite (même intensité), amélioration du transit même si encore obligée de prendre des médicaments pour faciliter les selles.
Cathéter retiré en fin de journée dans ma chambre, sur mon lit. Ce n’est pas douloureux mais désagréable car le tube est assez long. J’ai un pansement à garder pendant minimum 48h, le temps de la cicatrisation.
8 août 2022 :
Prises de sang nocturnes à 4h du matin pour contrôle de mes globules notamment. Puis routine du matin habituelle à 5h50 changement des draps.
Je transpire de nouveau énormément la nuit, je mets une serviette de bain au milieu de la nuit tellement mon drap est trempé. Les médecins m’ont dit que ça n’est pas un des symptômes post greffe (et j’avais déjà ce souci avant ma venue en inde).
Aujourd’hui test PCR pour le vol de demain à destination de Dubaï, vidéo de mon expérience ici pour les archives et publicité de l’hôpital.
J’attends toujours la facture détaillée que je demande depuis facilement une semaine.
Les test PCR sont négatifs, nous allons enfin pouvoir rentrer en France.
9 août 2022 :
Jour J.
Ce matin routine habituelle avec bien sûr des erreurs de petit déjeuner, nous avons dû attendre 2h pour avoir ce que l’on avait commandé. Ce problème est récurrent (erreurs ou oublis) nous l‘avons fait remonter par courrier car c’est inadmissible et fatiguant.
Nous attendons toujours les résultats PCR par papier, ainsi qu’un document du médecin attestant de ma situation et du fait que j’ai besoin d’aide et de présence au quotidien. Pour finir, j’ai demandé à avoir des médicaments pour la durée du voyage +1j, histoire de ne pas courir partout pour avoir mon traitement directement quand j’arrive en France.
Finalement ils m’ont proposé de payer pour avoir 2 mois de traitement. Etant donné que je vais avoir un suivi MATHEC dès mon arrivée sur Paris, je préfère éviter d’acheter et de voyager avec tant de médicaments, surtout si arrivée en France le médecin me l’adapte ou change (de traitement).
Je suis donc repartie avec une médication pour la semaine entière environ.
Un chauffeur nous a amené à l’aéroport où nous avons passé les contrôles et douanes avant d’attendre notre vol pour Dubaï.
Nous passerons la nuit dans un hôtel à proximité de l’aéroport avant de prendre un vol pour Genève demain matin.
Arrivée prévue à Genève mercredi 10 août à 13h15.
PREMIER VOL : plutôt rapide, je suis coté allée, avec ma sœur à ma droite. J’ai depuis ce matin des démangeaisons partout sur le corps avec apparition de plaques et boutons. Je prends un comprimé pour calmer les démangeaisons incontrôlables. A voir mais je pense que c’est le contact avec mes vêtements extérieur.
Nuit à Dubaï. J'ai froid. Les démangeaisons se calment après ma douche (lavée à la savonnette) et dans les draps de l'hôtel sans mes vêtements du voyage. Est-ce que je fais une réaction au contact des vêtements ? A la Lessive ?
Sudation importante, je me réveille les draps trempés en pleine nuit. Comme d'habitude. Et douleurs/crampes estomac au petit matin avant d'aller à la selle.
DEUXIÈME VOL. DUBAÏ/GENÈVE. Durée 6h45.
Malgré la prise de médicament j'ai d'incontrôlables crises de démangeaisons. J'arrive à les calmer avec des lingettes rafraîchissantes. Le vol est long et désagréable.
J'ai des douleurs au bras gauche depuis 2 jours, comme si j'avais reçu un coup.
Le médecin me conseille de prendre 2x/jours antistaminique pour calmer les démangeaisons.
Arrivée enfin à destination, je rentre chez mes parents pour retrouver mes enfants. Quelle joie.
Fatigue le soir. Sous les conseils de ma tante j'applique du vinaigre sur mon urticaire.
13 août 2022 :
Suite à la sortie de l'hôpital mardi 9 Aout, urticaire allergique, démangeaison dans l'avion lors du trajet retour. Jeudi matin, j'applique du vinaigre blanc, MAGIQUE ! Plus aucune démangeaison, disparition des plaques en 2 jours.
J'arrive à Annecy mercredi en début d'après-midi : je me sens faible sur mes jambes, plusieurs fois déjà à l'aéroport je dois m'accroupir.
Jeudi matin je me réveille comme courbaturée. Au cours de la journée, je ressens des douleurs vives dans la mâchoire au point de ne plus pouvoir manger, ouvrir la bouche, articuler ni même avaler ma salive ! Je n'arrive plus à marcher, mes jambes ne me portent plus et je dois constamment m'accroupir car j'ai des douleurs derrière les genoux. Je ne peux pas non plus m'asseoir en gardant les pieds au sol. Les mêmes douleurs derrière les genoux m'en empêchent, je dois surélever mes jambes.
Douleurs dans les épaules qui m'empêchent de lever les bras. Bref, journée noire ! Même hospitalisée, j'ai rarement été aussi mal.
Nuit difficile, fièvre + incontinence urinaire, impossibilité de me lever pour aller aux toilettes.
Vendredi matin réveil sans fièvre, avec presque plus aucune douleur dans la mâchoire.
Par contre toujours impossibilité de marcher et douleurs dans les jambes et le haut du dos maintenant !
Au cours de la journée, légère amélioration pour marcher mais les douleurs m'obligent toujours à m'accroupir ou m'asseoir en surélevant mes jambes.
Massage au baume du tigre... Pas d'amélioration spectaculaire. J'espère tenir le bon bout et pouvoir remarcher d'ici deux jours ?
25 août 2022 :
Je suis rentrée chez moi à Saint-Maurice avec mes enfants et ma mère qui va m’aider à gérer les petits en cas de fatigue pendant ses 3 semaines de vacances.
J’ai nettement diminué les cachets ingérés puisqu’ils ne sont plus qu’ au nombre de 2 ou 3 par jour.
Je suis toujours faible sur mes jambes et suis pressée de reprendre le kinésithérapeute début septembre 2022.
J’ai rdv lundi 29/8 avec le Professeur Farge a l’hôpital Saint-Louis (Mathec) qui suis habituellement les patients ayant réalisé l autogreffe de cellules souches a l’étranger notamment…
Je fais attention à ne pas sortir dans des lieux bondés et porte toujours mon masque fpp2. Je passe incognito entre masque et casquette sans cheveu personne ne me reconnaît 😎
Force, courage & détermination à toutes et tous
Estrella LOPES
MON VECU DURANT CETTE HOSPITALISATION :
- L’équipe est aux petits soins et très attentive à l’hygiène et protocoles lors des soins
- Les linges de lit et tenues du patient et de l’accompagnant sont changés tous les jours
- Cependant la notion de chambre stérile est différente de la France : moindre. Le personnel porte un masque, charlotte et surprotection mais plusieurs personnes entrent et sortent de la chambre quotidiennement (personnel soignant, Dr, personnel d’entretien, livraison de repas)
- La propreté des murs laisse à désirer : j’ai demandé qu’on lave et enlève les traces de projection de liquides (médicaments, bétadine) sur les murs à hauteur humaine
- Quelques situations nous ont contrarié : tout passe par des protocoles. Je ne peux rien demander aux nurses directement, enfin celles-ci doivent faire valider et remonter ma demande aux supérieurs puis à la personne « référente » de mon hospitalisation en extérieur. Exemple : avoir du pain sans gluten (alors qu’ils ont cette information depuis 2mois avant mon hospitalisation), protection hygiénique dues au traitement sanguin, du savon, du shampoing, du baume à lèvre ou tout autre crème dont j’aurai besoin car le traitement assèche ma peau et mes muqueuses. Un coupe ongle….
J’ai suivi leurs recommandations qu’ils m’avaient envoyé avant l’hospitalisation à savoir pas de produits d’hygiène personnels, pas de trousse de toilettes dans la SDB, pas de vêtements personnels etc… Si j’avais su, j’aurais ramené des produits alimentaires sans gluten, ma sœur aurait pris avec elle ses produits de beauté pour s’occuper et prendre soin d’elle en journée etc…!
- Dans la première partie de l’hospitalisation et avant d’être dans la partie du service stérile, la chambre était face au bureau du personnel, ce qui nous empêchait de nous reposer ou dormir avant 1h30 du matin (bruyant, conversation du personnel nocturne…)
- Je trouve que les soignants interviennent beaucoup dans la chambre jusque 23h, 23H30 pour venir la nuit pour des soins en allumant toutes les lumières (3h ou 4h du matin) et le matin dès 6h (maximum) pour changer les draps etc. en allumant toutes les lumières. De tous ces va et vient sont épuisants et empêchent de se reposer durant la journée et d’avoir une réelle nuit de sommeil.
- Malgré un niveau d’anglais correct, les termes médicaux sont précis et parfois difficiles à comprendre (merci google translate)
- Peu de considération pour l’accompagnant (ma sœur n’a pas son repas au même moment, elle peut attendre jusque 14h30 pour le lunch) elle demande une serviette de bain à plusieurs reprises ou un autre pyjama, en vain.
- Des soucis avec la cuisine durant toute l’hospitalisation : ils se trompent, ne nous ramènent pas le repas en même temps, changent nos repas, oublient des choses, sont lents et mettent plusieurs heures à livrer le bon repas. Plusieurs fois le repas correct est arrivé a 15h30 ! ils sont de mauvaise volonté (« mardi c’est végétarien on ne cuisine pas d’œuf ni de poulet » alors que le mardi d’avant aucun souci et que 1h plus tard on reçoit le bon repas non végétarien !)